Neuroriabilitazione pediatrica, il San Raffaele a rischio chiusura

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Dal 30 novembre 2016 il Centro di Neuroriabilitazione Reparto di Pediatria del’IRCCS San Raffaele, alla Pisana di Roma, chiuderà i battenti. Genitori e rappresentanti politici sono sul piede di guerra.

LA PROTESTA DEL CONSIGLIERE REGIONALE FABRIZIO SANTORI

“In seguito alle segnalazioni del genitori del Comitato dell’Ircss San Raffaele Pisana, abbiamo chiesto una urgente convocazione della commissione Salute per capire i motivi che starebbero portando la Regione a chiudere un presidio neuroriabilitativo d’eccellenza, nato nel 1997, dedicato ai bambini diversamente abili fondamentale nella cura, riabilitazione e ricerca del Lazio” dichiara Fabrizio Santori, consigliere regionale del Lazio di Fratelli d’Italia. “Le famiglie che fanno parte del Comitato sono in serio allarme per la paventata chiusura, al prossimo 30 novembre,  del reparto pediatrico del San Raffaele Pisana, e hanno chiesto un incontro urgente con i vertici della struttura e della Regione Lazio per comprendere i perché di questa decisione. Nella lettera che i genitori ci hanno inviato abbiamo potuto leggere tutto lo sconforto e l’angoscia che la cessazione di un servizio come quello prestato ai loro figli potrebbe comportare. Parliamo di prestazioni sanitarie specialistiche di altissimo livello, tra le migliori d’Italia, che rischierebbero di non essere più elargite per motivi di natura politico-burocratica. Il reparto di Riabilitazione pediatrica e delle disabilità dello sviluppo – prosegue il consigliere regionale – rappresenta da anni una delle migliori eccellenze del panorama sanitario nazionale, tanto che vi accedono famiglie da ogni parte del nostro Paese. Qui viene fornita assistenza specialistica a bambini e ragazzi con disabilità, si interviene sulla riabilitazione neuromotoria dei pazienti e grazie alla ricerca si mettono a punto nuove tecniche per salvare la vita a pazienti con patologie gravissime. sraffaele

“Eppure – conclude Santori – nonostante i tanti risultati conseguiti, la Regione Lazio e il presidente Zingaretti dal prossimo 30 novembre rischiano di privarsi di questo centro per motivi che stentiamo a comprendere, visto la poca chiarezza su questa notizia.  Se non verranno fornite tutte le dovute spiegazioni e rassicurazioni alle paure di queste famiglie non ci fermeremo alla richiesta di convocazione della commissione, ma andremo avanti con interrogazioni e mozioni nella nostra battaglia a tutela di un presidio di eccellenza fondamentale per tanti bambini italiani che deve essere tutelato e garantito”.

LA LETTERA DEI GENITORI

Quello che segue è il testo della lettera inviata al Governatore del Lazio, Nicola Zingaretti.

Illustri Autorità

in qualità dei genitori dei bambini e adolescenti disabili dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma, vogliamo esprimere tutto il nostro disappunto – eufemisticamente!!! – per la notizia ricevuta circa la IMMINENTE e ormai – allo stato – definitiva chiusura, alla data 30 novembre 2016, del reparto animazione COD.56 e delle DISABILITA’ dello SVILUPPO. Voi capirete che la drammaticità della notizia ci coinvolge negli affetti più intimi, perché vediamo colpiti,  in un servizio essenziale, i nostri figli che già ogni giorno vivono sulla propria pelle situazioni di sofferenza e di svantaggio. Infatti per noi genitori, comuni cittadini, il San Raffaela Pisana non è solo una struttura sanitaria privata accreditata, ma è una struttura ormai rimasta a Roma e nel Lazio che continua a credere nella Riabilitazione Pediatrica e nella Disabilità dello Sviluppo.

Molti di noi arrivano anche da altre regioni d’Italia, proprio perché convinti dell’estrema qualità di prestazione che riceviamo. In questi ultimi anni noi genitori abbiamo visto tagliare prestazioni eccellenti e innovative come i Day Hospital di valutazione e di trattamento che consentivano ai nostri bambini di concentrare in poche ore o in pochi giorni, visite mediche specialistiche e interdisciplinari con enormi risparmi di risorse per tutti: istituzioni, società e famiglie. Venire a conoscenza che i motivi della chiusura del reparto pediatrico sono legati esclusivamente a “mancanze politiche-burocratiche” dei vertici della Regione Lazio è per noi fonte di estrema rabbia e frustrazione.

Sapere infatti che la regione Lazio si ostini, per motivi a noi, comuni cittadini, sconosciuto, a non dare attuazione al Piano di indirizzo per la riabilitazione di cui all’accordo Stato-Regione del 10/02/2011, assumendo strumenti di valutazione delle prestazioni riabilitative infantili finalmente coerenti alle necessità e alla situazione sanitaria dei piccoli pazienti e, anzi assistere all’altrettanto ostinato silenzio di tutti i vertici politici e burocratici regionali circa la mancata adozione dei diritti e necessitati atti amministrativi, ci provoca un senso di sgomento e appunto rabbia incontenibile verso quelle stesse istituzioni che dovrebbero avere sopra ogni cosa cura dell’interesse dei deboli, i minori, i nostri figli, i malati disabili.

Capirete tutti voi che la situazione è drammatica perché a partire dal 1° dicembre 2016 innumerevoli bambini, romani, laziali e di tutt’Italia, verranno privati di un reparto specialistico che con i suoi venti anni di esistenza rappresenta un’eccellenza unica nel nostro Paese. Come si può pensare di non dare attuazione e solerzia ad un problema così importante a causa della MANCANZA DI VOLONTÀ POLITICA E DI CORAGGIO BUROCRATICO?

Noi vogliamo ancora fare fiducia alle istituzioni, ma ESIGIAMO risposte chiare e definitive, affinché i nostri figli possano trovare a loro volta un valido motivo per dare fiducia alle istituzioni. Pertanto pretendiamo un incontro imminente con i vertici di tutte le istituzioni deputate a risolvere tale problematica, affinché guardandoci negli occhi ci rivelino le effettive difficoltà nel negare di fatto di continuare le prestazioni specialistiche in regime ordinario e in Day Hospital ai nostri figli. Stante ormai il protrarsi di quella che non si può definire una controversia ma una totale disattenzione alle Disabilità dello Sviluppo, vogliamo una chiara definizione del problema attraverso la riunione a cui abbiamo fatto riferimento, con però i vertici che hanno poteri decisionali.

L’era dell’attesa… della pazienza… è finito. Il 30 novembre è vicino, ma state tranquilli che ci sentirete perché tutto ciò è paradossale.

LA LETTERA AL PAPA

La mamma Marina Tassoni ha scritto anche a Papa Francesco Bergoglio. Ecco il testo

Caro Papa Francesco, sono un bambino che compirà 3 anni il prossimo 23 novembre, ti scrivo perché da quando ho 4 mesi ho scoperto di essere un bambino speciale: non parlo non cammino e ancora non riesco a stare seduto. La mia malattia non è ancora stata scoperta e mamma a volte la vedo molto sconfortata e triste perché non riesce a capire cosa ho. Mia mamma non si arrende e cerca continuamente dottori che possano aiutarmi, e dopo aver girato tanti ospedali, sono capitato qui al San Raffaele di via della Pisana di Roma, dove dovevo incontrare il professor Albertini. Io questo dottore non l’ho potuto incontrare perché sta molto male, però so che dirige il reparto di pediatria e tutti quelli che lavorano con lui lo stimano perché mette passione nel suo lavoro e ha aiutato molti bambini speciali come me. Sto facendo tutta questa premessa, perché qui, io sono ricoverato da 11 giorni e sto facendo tante visite e riabilitazione. Questo posto è fatto in modo tale che chiunque viene ricoverato non pensi di stare in ospedale ma in una piccola comunità dove il personale è gentile e cerca di fare di tutto per aiutarti a stare bene. Il reparto purtroppo a novembre rischia di chiudere e questo mi dispiace, perché qui vengono tanti bambini speciali da tutta Italia. Lo so che tu hai tanti problemi da risolvere, ma tu sei il papa! A te posso chiedere se puoi fare qualche cosa per non far chiudere questo reparto, di pregare per il professore Albertini che guarisca presto e per tutti bambini che come me sono speciali. Ti ringrazio per il tempo che mi hai dedicato, comunque io mi chiamo Francesco e spero che un giorno riuscirò a conoscerti, così ti racconto perché mi chiamo così“.

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