Avete mai sentito parlare della sindrome o di fenomeno di Raynaud ovvero quando, con il freddo, le estremità del corpo, in particolare le dita ma anche naso e orecchie, diventano bianche? Fatevi controllare, potrebbe essere uno dei sintomi della Sclerosi Sistemica: potete farlo gratuitamente in decine di ospedali in Italia dal 21 al 24 settembre in occasione della “Giornata del ciclamino”, iniziativa del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia GILS.
SCLEROSI SISTEMICA E SINDROME DI RAYNAUD
La sclerosi sistemica è una patologia cronica a eziologia sconosciuta in cui la contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazioni del distretto vascolare portano al progressivo sviluppo di fibrosi. Uno dei sintomi più diffusi di questa malattia, che tende a colpire prevalentemente il sesso femminile (da tre a 5 volte di più rispetto al sesso maschile), è il cosiddetto fenomeno di Raynaud. Il fenomeno di Raynaud è una condizione clinica per cui le estremità dell’organismo, più comunemente mani, piedi, ma occasionalmente anche naso ed orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo esposizione al freddo, in riposta al decremento della temperatura ambientale o allo stress emotivo. Il cambio di colore delle estremità nel corso del fenomeno di Raynaud si manifesta tipicamente con pallore (“dita bianche”) o cianosi (colorazione bluastra) e infine, alla risoluzione di tali fenomeni, con rossore (eritema). Molti pazienti soffrono in contemporanea dei cosiddetti “geloni”, con tagli dell’epidermide.
In molti casi, tali manifestazioni (presenti nel 5/10% della popolazione) rappresentano una condizione benigna, specie quando siano presenti fin dalla prima giovinezza o vi sia una familiarità per esse, mentre in una frazione di casi sono associati alla presenza di una malattia autoimmune sistemica, più comunemente la sclerosi sistemica.
Nella sclerosi sistemica, la fibrosi cutanea, la modifica dell’aspetto fisico, le ulcere puntali e le problematiche tendinee ed articolari rappresentano elementi che incidono in maniera significativa sulla la qualità della vita. Le complicanze che maggiormente influenzano in maniera negativa la sopravvivenza sono rappresentate dalle manifestazioni cardiopolmonari (fibrosi polmonare, ipertensione polmonare e coinvolgimento del tessuto cardiaco) e renali.
OSPEDALI APERTI E VISITE GRATUITE
Da giovedì 21 settembre e domenica 24 decine di ospedali italiani (esattamente 42) prendono parte al progetto “Ospedali Aperti” dove gli specialisti reumatologi effettueranno controlli gratuiti. Nella maggior parte dei casi non c’è bisogno di prenotazione: IN QUESTA PAGINA troverete tutti gli ospedali aderenti dove ottenere la consulenza gratuita suddivisi per regioni, città e giornate di attività.
«Conoscere significa prevenire – sottolinea il direttore generale della ASST di Monza, Matteo Stocco – Ed è solo grazie alla diagnosi precoce che i medici possono, in alcuni casi, limitare l’avanzare della malattia migliorando l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti. È importante imparare a conoscere i sintomi di patologie invalidanti quali la Sclerodermia. I nostri specialisti saranno a disposizione per visite gratuite nell’ambulatorio di Reumatologia per la diagnosi precoce. Il San Gerardo segue già 140 persone l’anno con Sclerosi Sistemica».
Inoltre, in occasione della Giornata del Ciclamino, 100 piazze italiane si coloreranno con i ciclamini per fare informazione sulla malattia, grazie al supporto dei volontari in tutta Italia. Il ricavato di questa giornata permetterà di avviare due progetti da 25.000 euro l’uno che saranno assegnati, al termine del bando pubblicato il 1 maggio 2017, a giovani ricercatori sotto i 40 anni.
«Dal 2008 ad oggi sono stati investiti 1.444.285 euro nella ricerca scientifica – dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS – e, per quest’anno, abbiamo deciso di finanziare due progetti diversi: il primo clinico epidemiologico, mentre il secondo di ricerca base con finalità traslazionali. Lo scopo della Giornata del Ciclamino, però, non è solo quello di raccogliere fondi per la ricerca, ma anche di diffondere conoscenza sulla malattia, in modo da favorire una diagnosi precoce che, in molti casi, può davvero salvare la vita».
La missione del GILS, da oltre venti anni, è sensibilizzare tutti i cittadini facendo conoscere la Sclerosi Sistemica, una malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e soprattutto poco conosciuta, dal momento che colpisce meno di 25.000 persone con un’incidenza maggiore tra le donne, che costituiscono il 90% dei pazienti. Per ulteriori informazioni si può visitare il sito www.sclerodermia.net o telefonare al numero verde 800.080.266.
