Curarsi con la cannabis: “Così riconquisto il rilassamento e il movimento delle gambe”

Un “piacevole rilassamento psico-fisico” e, soprattutto, “la riduzione della rigidità articolare e un senso di leggerezza”. Sono gli effetti indotti già dopo un quarto d’ora dall’assunzione dell’olio di cannabis Bedrocan e a descriverli è Claudio Diaz, 37 anni, affetto da FASD (Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) e da Sindrome del  I° Motoneurone (PSE – Paraparesi Spastica Ereditaria o Malattia di Strumpell-Lorrein), uno dei primissimi pazienti trattati con cannabis per fini terapeutici. Blogger e addetto part-time di un’associazione che realizza progetti di inclusione per bambini/ragazzi con Disturbi dello Spettro autistico, Claudio ha accettato di raccontare a saluteokay la sua esperienza.

Come ti sei avvicinato all’uso della cannabis per fini terapeutico/medici?

Ho cominciato ad approfondire il tema della cannabis terapeutica e quindi a cercare di capire come e se la mia situazione rientrasse tra quelle che ne potevano beneficiare circa nel 2011/12. Conoscevo già a grandi linee le proprietà terapeutiche di questa pianta, ma mai l’avevo considerata come “utile” per me, anche perchè sino al 2010 le mie problematiche di salute erano ben poco chiare e definite. Ho iniziato quindi a cercare in vari siti, tra i quali PubMed, studi che cercassero di chiarirmi questi e altri dubbi. Ho cominciato a leggere esperienze di pazienti che sembravano beneficiare moltissimo dell’uso di questa terapia e ho così conosciuto la realtà dei Cannabis Social Club, come per esempio La Piantiamo e l’attività che essi portano avanti con coraggio e ostinazione! Queste realtà mi hanno davvero affascinato per la partecipazione attiva del paziente al miglioramento della cura e della qualità di vita!

Di quale patologia soffri?

La mia situazione è estremamente complessa ed è stato necessario molto tempo e coraggio per giungere a chiarirla e a reimpossessarmi del potere decisionale nel mio percorso di cura. Ho una diagnosi di verosimile FASD (Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) e di Sindrome del  I° Motoneurone (PSE – Paraparesi Spastica Ereditaria o Malattia di Strumpell-Lorrein); verosimili in quanto essendo stato adottato risulta molto difficile avere certezza assoluta di queste diagnosi che richiedono notizie relative alla famiglia biologica e delle quali sono in attesa dopo aver fatto richiesta come da attuale legge al Tribunale di competenza. Sembra da studi essere coinvolto il sistema endocannabinoide nella FASD, ma certo ad oggi questa condizione non rientra tra quelle per cui i benefici della cannabis siano confermati. Mentre per quanto concerne la Sindrome del I° motoneurone i cui effetti sono sovrapponibili a quelli di qualunque altra paraparesi/tetraparesi anche da lesione midollare. Infatti in questa malattia il primo motoneurone, quello che dalla corteccia cerebrale scende attraverso la via piramidale sino al midollo ove fa sinapsi col II° motoneurone ed è proprio a livello midollare che il neurone di moto “s’inceppa” causando una degenerativa spasticità (rigidità) degli arti inferiori ed in alcuni casi, come il mio, anche di quelli superiori, viene difatti anche chiamata “Paralisi Spinale Spastica Ereditaria”. Possono essere coinvolti anche la vescica e l’intestino, oltre ad avere possibili ulteriori manifestazioni neurologiche e non. Si tratta di una malattia genetica rara per la quale oggi sono riconosciuti più di 70 geni modificati e che è trasmissibile in forma dominante, recessiva ed X-linked; oltre però a non essere raro all’interno del nucleo famigliare un “caso 0”, cioè un primo individuo che sviluppi la mutazione e dunque la patologia. Risulta pertanto chiaro comprendere come sia ad oggi difficile giungere ad una diagnosi di certezza e molto, troppo spesso le famiglie vengono “abbandonate” a sé stesse, spesso anche senza diagnosi… Per ulteriori approfondimenti vi suggerisco di vistare il sito dell’Associazione Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Ereditaria ONLUS – www.vipsonlus.it – per la quale cercherò di dare il mio supporto in Veneto.

Quali effetti avverti visibilmente e quali clinicamente con il trattamento da cannabis?

Partendo dal presupposto che ho fatto solo un ciclo di terapia e oggi, a distanza di un anno, ho appena cominciato il secondo ciclo posso tranquillamente dire che la cannabis, pur se al momento ad un dosaggio davvero minimo, mi consente di smettere di prendere CYMBALTA 30 per la labilità emotiva, UROEC 8 per la vescica neurogena, ALPRAZOLAM 0,25 per controllare lo stato ansioso reattivo e per dormire. E già solo questo, per come la vedo io, è un enorme beneficio, soprattutto dopo anni in cui mi è stato somministrato ogni sorta di farmaco anche potenzialmente molto nocivo per una diagnosi “sbagliata” di disturbo bipolare che invece era FASD… ma questo è un altro argomento che pur meriterebbe di essere affrontato…! Dal momento dell’assunzione sublinguale delle attuali 5 gocce di olio di BEDROCAN circa una 15ina di minuti dopo comincio ad avvertire un senso di piacevole rilassamento psico-fisico che è visibile nell’”alleggerimento” delle gambe. Tendenzialmente quando deambulo – poco perchè mi affatico molto, rischio cadute e quindi uso la sedia a rotelle – ho le gambe molto rigide e scoordinate. Riesco ad articolare il passo solo ad una velocità lentissima e pensando al movimento da compiere; dopo il BEDROCAN per qualche ora, all’attuale dosaggio, la rigidità diminuisce e si percepisce realmente una sensazione di leggerezza. Per fare una valutazione più chiara e realistica aspettiamo il prossimo controllo e la valutazione che ne seguirà! Nel mentre ho intenzione di scrivere un diario settimanale sul mio blog (www.neurodiversamente.org) dove descrivere l’andamento della cura, i pro e gli eventuali contro.

Da quanto tempo sei affetto dalla tua patologia e da quanto tempo hai iniziato a assumere cannabis per fini medici?

La Strumpell-Lorrain ha fatto capolino nel 2010 in modo subdolo e lentamente ingravescente. Ho avuto la prima prescrizione di Bedrocan e Bediol nel 2015, ma i costi elevatissimi (circa 24 €/grammo) mi hanno permesso di fare un solo mese di terapia e dover poi abbandonare per un ritorno alla chimica ed una diminuzione dei benefici avuti.

Come sei riuscito ad ottenere la prescrizione pubblica? E’ stato un passaggio tortuoso?

Durante il corso di questi anni ho continuato a seguire il gruppo FB ACT (Associazione Cannabis Terapeutica) dove venivano quotidianamente postati articoli inerenti l’uso della cannabis ed informazioni sulla situazione di prescrittibilità a carico del SSR nelle diverse regioni. Il Veneto pur rendendosi aperto alla cura, risultava comunque molto rigido nell’inclusione di pazienti in questo protocollo e comunque l’informazione relativa a questa possibilità è pressochè sconosciuta a medici e pazienti. Qualche mese fa, all’ultima visita di controllo presso l’Ambulatorio Malattie del Motoneurone di Padova mi sono confrontato con la mia neurologa; era preparata e aperta a questo tipo di cura, oltre che riconoscerne i benefici ne riconosceva i pregi a discapito di molti farmaci chimici ad oggi usati ampiamente e senza grande riflessione (oppiacei e psicofarmaci per esempio…), ma pur disponibile ad aiutarmi in tal senso non poteva che prepararmi un ricetta a pagamento dicendomi che purtroppo la Legge era questa e loro ovviamente non potevano che attenervisi. A questo punto ho cominciato a cercare di capire meglio quale fosse la situazione Veneta. Mi è stato così suggerito di prendere visione della Delibera del 30/09/16 pubblicata su BUR e così vengo a scoprire che la lista delle patologie per cui il SSR si rendeva aperto a passarla erano aumentate e nello specifico erano incluse le condizioni di sofferenza midollare che causassero spasticità e/o dolore di un certo grado non responsive ad altra terapia (o per le quali altra terapia risultasse più dannosa che altro). Dunque ho girato la delibera alla mia neurologa che confrontandosi col responsabile dell’Ambulatorio mi ha preparato un Piano Terapeutico semestrale che unitamente ad una richiesta su carta bianca del Medico di Medicina Generale, da presentarsi mensilmente, che ho portato alla Farmacia Ospedaliera di Treviso. Qui superati problemucci formali nel giro di una decina di giorni ho ottenuto la fornitura del primo mese di terapia. Sono stato fortunato: sia i neurologi, sia la mia dottoressa di famiglia che tutta la Farmacia sono stati disponibilissimi, gentili e accoglienti.

Cosa ti senti di consigliare a chi si trova nella tua medesima condizione?

Il mio più vivo consiglio è quello di esercitare e sviluppare sempre la propria consapevolezza e capacità critica circa la propria condizione e il funzionamento del Sistema Sanitario, delle dinamiche ad esso interne. Comprendere che il medico spesso non è colpevole, ma a suo tempo vittima di regolamenti locali o nazionali ai quali deve attenersi, pena sanzioni e problemi. Il primo passo è cercare di giungere ad una definizione diagnostica il più precisa possibile, dunque approfondire, anche dal confronto con gli altri pazienti, quali siano le varia possibilità di cura, di presa in cura e di miglioramento della qualità di vita. Non accettare verità calate dall’alto e diffidare da quanti mal sopportino il confronto. Il nostro SSN è pieno di bravi medici schiacciati da dinamiche ben poco limpide e e ben poco atte al benessere di chi soffre… Cercare un medico di cui ci si fidi e che prenda in cura il paziente offrendo le migliori evidenza per il proprio problema. La cannabis ha indiscutibilmente enormi applicazioni curative e palliative pressochè prive di effetti collaterali variabili senza dubbio da caso a caso. Dunque approfondire la legislatura regionale e qualora si rientri nelle patologie per le quali vi è evidenza di beneficio muoversi nella direzione di ottenerla a carico del SSN senza demordere. Chi si rifiutasse di prescriverla compirebbe un grave illecito.

CHI E’ CLAUDIO DIAZ E COME SI RACCONTA

Vengo al mondo nel giugno del 1979 quindi ahimè mi avvicino rapidamente ai 40… Sono nato a Treviso dove la vita dopo un lungo peregrinare mi ha fatto tornare. Ho vissuto molti anni in Toscana e prima di tornare alle origini venete quasi un anno in Portogallo, dove ho scoperto che la “magia” esiste! Amo definirmi un “Pensatore Liberato” in quanto sono riuscito a fuggire da un manicomio senza porte e senza meta. Mi batto per ciò che ritengo giusto e cerco di rendere più agevole il cammino di altri malati oltre lottare con forza contro una certa Medicina che ha completamente perso di vista la reale essenza della Persona, la sua ineluttabile unione di Corpo, Mente e Spirito. Scrivo su due Blog, Ali di Porpora e NeuroDiversaMente. Amo fotografare. Cerco di diffondere consapevolezza su FASD e Malattie Rare, in particolare la Malattia di Strumpell-Lorrain e mantengo relazioni attive e costruttive con diversi Professionisti Sanitari e con Slow Medicine, associazione che si spende per una Medicina Sobria, Rispettosa e Giusta! Partecipo a Convegni ove porto la mia testimonianza di paziente Consapevole. Lavoro part-time come addetto al Back Office presso l’”Associazione i Bambini delle Fate” che opera al fine di realizzare progetti d’inclusione per bambini/ragazzi con Disturbi dello Spettro Autistico sull’intero territorio nazionale. Convivo da quasi due anni con la pazientissima Sharon, con Nina, il nostro cane, e Pablo, il gatto; entrambi neri.

Come segnala QUESTO ARTICOLO la cannabis di Stato, prodotta dallo Stabilimento chimico farmaceutico Militare di Firenze, è in distribuzione nelle farmacie dal 14 dicembre 2016. E’ un decreto ministeriale del 9 novembre 2015 a definire le patologie per ottenere la prescrizione medica CON QUESTE MODALITA’.